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医声医述 | 转角遇到爱

人间四月天,清新而又婉约,是人们心灵绽放的春天,是爱,是暖,是希望,守望四月天,给生命一份安暖,将希望播种人间,聆听花开的声音,感受生命的色彩,让心海溢满花的馨香,芬芳流年的沧桑。


——题记



凌晨刚想睡下时,收到晓恩发来的信息。“梅宝姐,凌晨顺产生了一个5斤8两的男宝宝,感谢你一直以来对我们家的鼓励和支持,感谢你的团队为我们这些癫痫患者做的一切。”晓恩应该是“安徽省抗癫痫协会”微信公众平台建立后最早和我联系的一个癫痫患者。


▲晓恩发来的信息


那时她25岁,而癫痫的标签却跟了她16年


晓恩说,第一次发病是在她9岁那年的那个体育课后,她并不知道那天到底发生了什么……


“全身抖动”、“口吐白沫”这些都是事后从同桌口中得知的。渐渐的,随着发病次数的增多,她慢慢感受到同学们的疏远和老师异样的目光。从此,癫痫病患者的标签让所有的期待、欢笑、梦想都在这天戛然而止。


一年后,无论父母如何苦苦哀求,晓恩仍然被学校劝退了。


退学后的很长一段日子里,晓恩跟着父母踏上了漫漫求医之路。深圳、杭州、南京、上海、北京……她去过无数次医院,做过无数次检查,最后北京的医生告诉她,这种病可能和她早产有关。


经过治疗,很多年晓恩的病都没有再发作。


20岁那年,晓恩结识了现在的丈夫,两个人考虑良久,决定对男友的家人隐瞒病情。


2015年,晓恩结婚了。


婚后三个月,晓恩怀孕了。正当小两口憧憬着未来的美好生活时,一次久违的大发作再一次扼紧了命运的咽喉。


这次大发作暴露了原本晓恩夫妻俩一直苦心隐瞒的癫痫病史,导致了晓恩的流产,也使得原本平静的生活发生了天翻地覆的改变。


公婆的冷言冷语、街坊的指指点点再次让晓恩坠入黑暗并失去生活下去的信心。


“那时的我整日失眠,已经完全看不到希望了”,晓恩说。


偶尔搜到我们的公众号后,晓恩认认真真一字一句地翻阅学习了所有的文章,她明白暴躁、埋怨、悲观对于她的生活状态没有任何意义,偷偷在心里埋下了一颗希望的种子。在我的建议下,她和自己的丈夫深谈了一次。



晓恩说如果当时她的丈夫提出离婚,她也是会欣然同意的。因为,人总是希望幸福的,即使每个人对幸福的理解有所不同。


晓恩的丈夫是个汽修工人,话不是很多,每次微信沟通询问问题时也是言简意赅。小两口商量了一番,对父母托辞要在淮阴投资经营一家汽修店,再次踏上了求医之路。


再后来,他们经过了各种磨难与考验,在规范的治疗后,癫痫得到了有效的控制,他们有了宝宝。


看到这里,估计你们又相信爱情了。


而我做的,和晓恩努力的,只是不放弃希望。


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中国科大附一院(安徽省立医院)癫痫外科钱若兵教授介绍,目前我国有1000多万癫痫患者,接近一半为女性癫痫患者,其中相当一部分为育龄期女性癫痫患者。


妊娠女性的癫痫患病率为0.3%-0.8%,癫痫已成为癫痫患者育龄期的一种常见神经系统疾病。在服用抗癫痫药物(AEDs)的患者中,大约1/3为孕龄女性,其中几乎一半的患者为非计划怀孕。



尽管癫痫妇女孕期服用抗癫痫药会大大增加其所生子女先天性畸形的发生率,但是不给予抗癫痫药,则活动性癫痫发作,特别是全身惊厥性发作或“强直-阵挛”发作,有可能造成母体外伤、流产甚至更严重的后果。


癫痫发作对胎儿的影响,远超过抗癫痫药致畸的危险性。对于决心要小孩的癫痫患者来说,妊娠期仍需要继续抗癫痫药物的治疗。多数患者通过专科医生的指导,在癫痫控制较好后可以正常妊娠和分娩。


TIPS:


发生癫痫时该怎么办?


1、癫痫患者发作时,家属或旁观者立即上前扶住住患者,使其仰卧不要垫枕头


2、将压舌板或者筷子裹上软布或毛巾垫于上下磨牙之间,以防病人自己咬伤舌头。不过要注意,千万不要堵塞口腔


3、此时若病人已牙关紧闭,不要强行撬开,否则会造成病人牙齿松动脱落,要解开病人衣领的钮扣和裤带,方便呼吸的顺畅。为防止病人吐出的唾液或呕吐物吸入气管引起吸入性肺炎、窒息,应将患者头部与身体靠向一侧,方便呕吐物的顺利排出。救助者或家人应始终守护在病人的身旁,随时擦去病人的吐出物。


    4、不要在患者抽搐期间强制性按压患者四肢,过分用力可造成骨折和肌肉拉伤,增加患者的痛苦。


    5、癫痫发作一般在5分钟之内都可以自行缓解;如果患者连续发作或发作时间过长,要及时拨打急救电话,将病人送到医院抢救。




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安徽省抗癫痫协会


依托中国科大附一院神经外科,2007年成立了安徽省抗癫痫协会,这是我国最早成立的省级抗癫痫协会。2016年,安徽省抗癫痫协会微信公众号顺利上线,以癫痫的预防、诊治和科普宣传为主,旨在搭建医患之间的桥梁,呼吁社会关爱癫痫家庭,让科学的诊疗帮助更多癫痫病友。


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策划 胡礼源 方萍   主编 / 李矗 方萍   责编 / 程玉涵 方雯  供稿 / 程春梅

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